Visualizzazioni totali

Comunicato di Nicola Ciracì

Giovedì 30 Giugno 2016

Screening neonatali per le malattie rare, Ciracì (CoR): "Il Governo ha approvato un mio ordine del giorno, ma continua a snobbare la Gangliosidosi Gm1: Paola ci ha lasciati a soli 3 anni"

“Non è stata sufficiente neppure l’ennesima morte innocente per far aprire gli occhi al Governo sulla Gangliosidosi Gm1, una malattia ereditaria rara per la quale purtroppo non esiste cura, anche e soprattutto perché una cura non è stata mai finanziata e dunque ricercata a dovere”.
Lo sostiene l’onorevole Nicola Ciracì (CoR – Conservatori e Riformisti) il cui ordine del giorno sugli screening neonatali obbligatori per le patologie metaboliche ereditarie è stato, nei giorni scorsi, approvato quasi integralmente dalla Camera.
Ed è proprio quel “quasi” che ha lasciato con l’amaro in bocca il deputato: “È stata accolta la mia richiesta d’impegno da parte del Governo a inserire nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) gli screening neonatali che, combinando prevenzione e ricerca, possano far scoprire per tempo il rischio di poter essere affetti da malattie genetiche rare, ma è stato depennato il riferimento esplicito alla Gangliosidosi Gm1…”.
“Io proprio non capisco questo continuo voltarsi dall’altra parte – denuncia Ciracì – nonostante sia assodato come questa terribile patologia risulti fatale e come spesso le vittime siano proprio i più piccini”.
Il riferimento è, tra gli altri, al caso della piccola Paola, bimba di Ceglie Messapica deceduta lo scorso 16 maggio prima di aver compiuto tre anni. La sua storia, raccontata da mamma Valentina Nigro e da papà Giuseppe Argentiero, commosse il Web e approdò in parlamento proprio grazie proprio a Ciracì. “Fino ai sei mesi – spiegò sua madre – Paola faceva tutto quello che normalmente fanno i bambini di quell’età: giocava, si spostava col girello, gorgheggiava. Successivamente e all’improvviso – proseguì – un giorno ci siamo accorti che qualcosa non andava e da un’analisi del Dna enerse che nostra figlia era affetta da Gangliosidosi Gm1 e pian piano ha cominciato a regredire”. A metà maggio, purtroppo, il tragico epilogo, nonostante gli sforzi di chi era rimasto toccato dalla vicenda.
In Italia, infatti, scarseggiavano e scarseggiano le ricerche sulla Gangliosidosi Gm1: l’ultima fu condotta dalla nel 1999 a Firenze dalla dottoressa Amelia Morrone, che ricevette un esiguo contributo di 36mila euro grazie a una raccolta Telethon.
“Io credo – afferma Ciracì – che in un Paese civile non possa esistere una distinzione tra malattie di serie A, di serie B, di serie C e persino D, e credo anche che un Paese civile dovrebbe impegnarsi fin dalla nascita dell’individuo per garantirgli un’esistenza sana e dignitosa: questo, ahimè, non accade e allora una parte, per quanto minima della popolazione, è a rischio in quanto emarginata da quello stesso Stato che, sulla carta, si erge a tutore e a garante della salute dei propri cittadini”.
“Ha del vergognoso quanto accaduto qualche giorno fa con il mio ordine del giorno: non mi spiego come si possa, in qualità di genitori prim’ancora che di politici e uomini e donne delle istituzioni, far finta che la Gangliosidosi Gm1 non esista, voltare le spalle a intere famiglie di fatto condannate alla sofferenza e alla perdita dei propri cari: senza prevenzione e senza ricerca non si va da nessuna parte, non c’è futuro”.
“Io, dal mio canto – conclude Ciracì – non mi arrenderò e continuerò a stimolare il ritorno alla ragione e alle più normali pratiche umanitarie, prima che sanitarie, da parte di questo Governo che, tra le altre cose, purtroppo scarseggia anche in quanto a umanità: di Gangliosidosi Gm1 e di tutte le altre malattie rare si deve parlare anche e a maggior ragione perché non portano consenso, la Gangliosidosi Gm1 e tutti questi “nuovi” mali devono essere scoperti in tempo, fronteggiati e sconfitti”. 

Nuovo Format di Paolo Elia e la sua Open Web Tv

Mercoledì 29 Giugno 2016
PER IL VIDEO (CLICCA QUI)
Dopo aver conosciuto durante una conferenza stampa Francesco Locorotondo ed assistito ad una sua arringa in cui esclamava "COSE DI PAZZI!" abbiamo intravisto un potenziale inaudito sia nell'espressione che nel personaggio in sé e da lì gli abbiamo subito proposto di creare un format con questa esclamazione.
In "COSE DI PAZZI!" lui potrà parlarci liberamente di tutto quello che vorrà (ovviamente esclusa la politica locale visto il suo coinvolgimento), lasciando a tutti gli spettatori di Open Web Tv il suo contributo, la sua filosofia di vita e la sua esclamazione che, a quanto pare, è molto apprezzata e conosciuta, non solo a Ceglie, ma dappertutto. (sito Open Web Tv)

Costruiamo l'accoglienza in collaborazione con la Caritas della città

Martedì 28 Giugno 2016
Presentiamo l'iniziativa cittadina che permetterà di coprire le spese per il Centro di Prima Accoglienza "Madre Teresa di Calcutta", ormai quasi interamente realizzato, al quale manca soltanto qualche intervento tecnico per essere messo in funzione.
Il progetto vede coinvolte le quattro Caritas di Ceglie e vuole essere un Opera-Segno per questo Anno della Misericordia, voluto da Papa Francesco. Sarebbe bello che ogni cegliese potesse dare il suo piccolo contributo, in modo tale da rendere quest'Opera un frutto della nostra collettività. Nelle antiche lapidi, ecclesiastiche e non, appare spesso la dicitura "Il popolo fece...", "Il popolo edificò...". In queste denominazioni c'è uno spirito di unità che sarebbe bello e importante recuperare.
Come fare? Le slides che trovate in questo Post vi indicano i modi attraverso cui contribuire. I parroci di Ceglie e i volontari della Caritas sono a disposizione per permettervi di "costruire l'accoglienza". Grazie a chi vorrà farlo!

Presentazione del Cegliestate 2016

Martedì 28 Giugno 2016

Invito Conferenza Stampa di presentazione CeglieEstate 2016 

Giovedì 30 giugno, alle ore 11.00, presso il Giardino del MAAC (Museo Archeologico e di Arte Contemporanea), in via De Nicola, nei pressi del Municipio, si terrà la Conferenza Stampa di presentazione del Cartellone Estivo della Città di Ceglie Messapica “CEGLIESTATE 2016”.
Interverranno il Sindaco Luigi Caroli, il Vice Sindaco Angelo Palmisano e l’Assessore alla Cultura Mariangela Leporale.
La stampa, le televisioni ed i blog sono invitati a partecipare.

Inaugurazione eventi LoJazzo

Lunedì 27 Giugno 2016

MASSERIA LOJAZZO 2016 (a place for culture and mankind)
FIN QUI TUTTO BENE.


SABATO 02 LUGLIO 2016. Ore 21.30 – INGRESSO GATUITO
primo appuntamento 2016

#LOJAZZOFEST
Musica: Emanuele Barbati + Band. A seguire: DJ SET
Un modo festoso, easy e pop per iniziare un’estate ricca di colori come certi tessuti fatti a mano.

Masseria LoJazzo 2016 inizia la programmazione estiva sabato 02 luglio. Propone come riflessione “Fin qui tutto bene”:
viviamo in un mondo accelerato. tutto sta cambiando ad una velocità implacabile. tutto appare ancora intero, appare.....
è il momento in cui le forme che conosciamo stanno cedendo e abbiamo bisogno di inventarcene di nuove. Per stare insieme, prosperare, evolverci, volerci bene.

come diceva Lavoisier: “nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma”

#LOJAZZOFEST è fatta della musica potente, dolce e briosa di Emanuele Barbati + Band e a seguire: DJ SET , ed è fatta , della Buona Cucina e del Vino Buono, della Buona Aria, della Natura.

Quest’estate, invece, è dedicata ai nostri “classici” (Notte Silenziosa, il teatro mai banale di Nicola, i concerti di giovani geniali gruppi, le incursioni gastronomiche, ecc.) e a quelle energie apparentemente perdenti ma di fatto invincibili per le quali l’uomo ha trovato una parola sintetica, che è: VITA.



INFO MASSERIA LOJAZZO 2016

Strada provinciale 24 Ceglie Messapica – Villa Castelli (Km 2)
 GPS: 40°37'04'' N – 17°29'20'' E
mob. +39 3398432981

Comunicato dell'Assessore Laveneziana

Domenica 26 Giugno 2016
L’Assessore Antonello Laveneziana chiarisce gli impegni dell’Amministrazione Comunale sull’Ambiente.

L’articolo pubblicato da ‘La Gazzetta del Mezzogiorno’ in data 25 giugno 2016, riguardo alla situazione delle campagne che sarebbero “stracolme di rifiuti” offre, purtroppo, ai nostri concittadini e ai tanti turisti presenti nel nostro territorio informazioni che descrivono una città ed una campagna in degrado.
Sicuramente questa non è la situazione attuale di Ceglie Messapica che, pur avendo alcune criticità, non si può certamente definire come un posto abbandonato a se stesso.  
La corrispondente Adele Galetta, pur dedicandosi con scrupolosità all’argomento, purtroppo fornisce informazioni incomplete. Colgo comunque l’occasione per ringraziare la giornalista per le segnalazioni che sono sempre ben accette, ma soprattutto la ringrazio perché mi da l’occasione di poter fornire maggiori informazioni ai cittadini, considerando che gli argomenti in questione sono già attenzionati dall’Ufficio e dall’Assessorato all’Ambiente del Comune.
È necessario, pertanto, comunicare alla città alcune notizie essenziali per dovere di corretta informazione.
Per quanto riguarda la presenza di amianto è stata già effettuata nei giorni scorsi dall’Ufficio Ambiente (come per prassi) una segnalazione al Comando di Polizia Locale, con richiesta di sopralluogo in ben 12 siti.
La Polizia Locale a sua volta sta predisponendo il suo 'rapporto di servizio'.  Successivamente  la ditta incaricata per lo smaltimento dell’amianto (in questo caso la Universal Export S.r.l. di Fasano), con cui il nostro Comune ha già una convenzione (determina n.623 del 16/10/2015  con apposita copertura finanziaria) deve ricevere obbligatoriamente una apposita autorizzazione della Asl per la rimozione e recupero dell’amianto e successivamente procedere all’intervento.
Alla ditta convenzionata per la rimozione amianto, la Universal Export S.r.l. di Fasano (080/4391710), si possono chiedere informazioni o sottoporre richieste di sopralluogo (anche nel caso di rimozione amianto in proprietà private).
Per quanto riguarda i pneumatici e paraurti anche in questo caso è stata più volte sollecitata la Ditta Cogeir (che ha l’affidamento anche per la rimozione di tali tipologie di rifiuti - determina n. 402 del 19/6/2015 con apposita copertura finanziaria) che comunque sta già procedendo alla rimozione di pneumatici e paraurti, purtroppo abbandonati quasi giornalmente da alcuni incivili.
Inoltre è bene ricordare che per tutto il periodo estivo continua il servizio aggiuntivo di raccolta rifiuti nell’agro ed il potenziamento della raccolta di materiale ingombrante che sta già portando alcuni positivi risultati.
Intanto si sta predisponendo una apposita Ordinanza per il divieto di conferimento nell’agro dalle ore 6.00 alle ore 18.00 (che entrerà in vigore nei prossimi giorni) che andrà di pari passo con il servizio di monitoraggio del territorio (fototrappole).
Infine si ricorda ancora una volta che per il RITIRO GRATUITO A DOMICILIO DEGLI INGOMBRANTI si possono contattare i seguenti numeri : NUMERO VERDE 800/405633 e NUMERO FISSO 0831/984654 dal lunedì al venerdì ore 9.00-13.00 e 15.00-19.00.
Per qualsiasi segnalazione o disservizio ed anche per il ritiro ingombranti si possono contattare :
UFFICIO AMBIENTE 0831/387266 e ASSESSORATO ALL’AMBIENTE 0831/387236 dal lunedì al venerdì ore 9.00-13.00.
Inoltre è possibile anche inviare una mail all’indirizzo di posta elettronica  raccoltadifferenziata.ceglie@gmail.com.
L’Amministrazione Comunale è impegnata non solo a dare segnali ma a progettare iniziative concrete per sensibilizzare la cittadinanza, migliorare il servizio raccolta rifiuti, aumentare la percentuale di raccolta differenziata e soprattutto diminuire la tassa sui rifiuti (Tari) a tutti i cittadini.
Per fare tutto questo è necessaria la collaborazione di tutti poiché l’ambiente non può essere un argomento divisivo ma è  sicuramente un “bene in comune”.
L’importante è ricordare sempre che  : Ceglie è Bella, sei Tu che fai la Differenza!!!