Sabato 9 Maggio 2015
Pubblichiamo integralmente la recensione apparsa ieri su
“La Gazzetta del Mezzogiorno” del libro autobiografico scritto dalla giovane
concittadina ROBERTA MARSEGLIA dal titolo: “PER
UCCIDERMI DEL TUTTO CI VUOLE MOLTO PIÙ VELENO”.
Roberta Marseglia si
racconta
di AGATA SCARAFILO
Pochi sanno cosa significa vivere con una malattia metabolica
rara come la “Glicogenosi” ed a raccontarlo ci ha pensato Roberta Marseglia con
il suo primo libro autobiografico dal particolare titolo: “Per uccidermi del tutto ci vuole molto più veleno – Se ce l’ho fatta io
… puoi farcela anche tu”. Un libro coinvolgete e di facile lettura, la cui
prefazione è stata curata dalla giornalista Alessandra Sala, che non tratta
solo di un’orribile malattia, ma di quella quotidianità che si è costretti ad
affrontare con coraggio.
Spesso si parla della libertà come il valore più
importane per un essere umano, ma chi è malato non deve solo fare i conti con i
limiti imposti dal proprio status di
salute, ma anche con quelli di una società (ospedale, scuola, famiglia ecc.) che
non sempre è preparata a saper affrontare e supportare in maniera adeguata le
varie situazioni che una malattia inevitabilmente impone. Le cose ovviamente si
complicano quando si parla di malattie rare come la “Glicogenosi”. Così, è la
stessa Roberta Marseglia che nel suo libro sottolinea che non solo non è facile
essere affetti da una malattia genetica rara, ma che è ancora più aspro e
difficile il percorso di presa di coscienza e di accettazione di un’amara
sorte. Il libro, dunque, affronta la tematica a 360° con il giusto equilibrio
tra conoscenza della malattia e conoscenza di tutti quegli effetti psicofisici
che coinvolgono i soggetti che ne sono
affetti. Chi ha questa patologia, oltre ad evitare in assoluto qualsiasi tipo
di zucchero, non possono resistere al digiuno e quindi devono alimentarsi
spesso, compreso la notte, per evitare l’ipoglicemia. Marseglia attraverso il
suo interessante lavoro evidenzia, in maniera nuda e cruda, come le malattie
non si scelgono, ma sono loro a scegliere te. Così, la “Glicogenosi” ha scelto
proprio lei, tra tante persone. Ha scelto una
guerriera, come ama definirsi, nata per combinazione il 5 maggio, un giorno
famoso nella letteratura per la bellissima ode scritta da Alessandro Manzoni e
dedicata a Napoleone Bonaparte. E come fu per altre vicissitudini per
Bonaparte, anche Roberta ha combattuto e combatte ogni giorno le sue battaglie
per dar vita ad una storia, la sua di storia, in cui non mancano momenti felici
(affetti, amicizie e perfino amori). Una vita in cui la speranza di un
cambiamento non l’ha mai abbandonata. E’ per questo che Roberta
Marseglia ha voluto raccontare e raccontarsi per dire a chi è affetto da
Glicogenosi di non arrendersi mai. Inoltre, scrivere
e raccontare la sua storia attraverso un libro, cui parte del ricavato sarà
devoluto all’Associazione Italiana Glicogenosi, è stato per Roberta Marseglia un modo per essere vicina a chi da poco si è trovato catapultato
in questa nuova realtà e a chi si trova smarrito e si sta tormentando da mille
dubbi. Perché è a loro che Roberta vuole dire: “Se ce l’ho fatta io … puoi farcela anche tu”.
Articolo della giornalista Dott.ssa Agata Scarafilo
Nessun commento:
Posta un commento