Il cuoricino della piccola Paola si è fermato... per sempre!

Domenica 15 Maggio 2016

La  bimba di pochi anni, vinta da una malattia genetica rara.

Paola era ammalata di “Gangliosidosi” GM1, malattia metabolica genetica degenerativa che colpisce pochi casi nel mondo.

Si tratta di patologia da accumulo lisosomiale, causate dalla carenza di enzimi attivi nei lisosomi (organuli cellulari deputati alla degradazione di molecole) con conseguente accumulo delle molecole non degradate. In parole semplici l’organismo si “'intossica” producendo una degenerazione delle cellule del sistema nervoso centrale prima (camminare, parlare...), e degli organi vitali dopo, provocando la morte.

Non esistono cure! La ricerca scientifica non viene finanziata perché la malattia è troppo rara!

Tante le battaglie mediche e burocratiche intraprese dai genitori che, nonostante la malattia della piccola Paola, le sono stati vicino giorno e notte fino all’ultimo respiro, non facendole mancare mai l’affetto e l’amore che una bimba di pochi anni ha bisogno. Anche la comunità di Ceglie Messapica, capeggiata da Giusy Menga, si è stretta intorno ai genitori e alla piccola Paola, iniziando una campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi. Tante bellissime iniziative ma, sono rimaste soltanto belle ed ammirabili iniziative, vedendo soprattutto l’impegno profuso da tutta la collettività cegliese. Alla fine, come sempre accade in questi casi, la conclusione è stata la morte della piccola Paola, che lascia nello sconforto i propri genitori, ma anche tutta la comunità di Ceglie Messapica.

I funerali si svolgeranno nella giornata di domani 16 maggio, appena la salma del corpicino della piccola Paola farà rientro nella sua città natale, Ceglie Messapica.